В рамках стартовавшей на этой неделе Всероссийской благотворительной акции в поддержку людей, страдающих редкими заболеваниями, начался масштабный сбор средств, сообщает РИА «Новости».
Также в ближайшее время ожидается проведение круглых столов с участием организаторов здравоохранения, врачей, представителей общественных фондов и некоммерческих организаций по вопросам оказания медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями.
Конец акции приурочен к Международному дню редких заболеваний, который выпадает на 29 февраля. В этот день ожидается, что глава Минздравсоцразвития Татьяна Голикова проведет межрегиональную видеоконференцию с участием представителей организаций, занимающихся соответствующими вопросами.
Несмотря на то, что в России уже начались позитивные изменения в этой области, до сих пор остаются проблемы. Так, во многих регионах система получения необходимых лекарств и питания уже налажена, но для отдельных редких заболеваний стоимость курса лечения сопоставима с бюджетом здравоохранения всего региона, констатирует Голикова.
Справиться с проблемой, по ее мнению, можно только привлечением средств благотворительных фондов. Подобный подход активно практикуется во всем мире. Чтобы россияне могли помочь пациентам с редкими заболеваниями, благотворительный фонд «Под флагом добра» открыл в Сбербанке отдельный счет для сбора средств. Также работает горячая линия: 8-800-555-00-48.
Стоит отметить, что о редких заболеваниях в России вообще заговорили относительно недавно. Так, лишь с 1 января 2012 года вступил в силу закон «Об основах охраны здоровья граждан», где впервые полно прописали вопросы, связанные с редкими (орфанными) заболеваниями, которые встречаются не более чем у 10 человек на 100 тысяч населения. А Минздрав начал формировать перечень пациентов.
