В Смоленске родители младенцев с тяжелым диагнозом борются за установление инвалидности своим детям

Страшный диагноз — еще не повод для установления инвалидности. В Смоленске двум младенцам поставили серьезный диагноз — муковисцидоз. Это — генетическая болезнь, которая в итоге может привести к ранней смерти. Семьи, в которых появились дети с таким заболеванием, взволнованы — маленьким смолянам не назначают категорию «ребенок-инвалид», отчего они теряют возможность получать достаточное количество льготных лекарств.

Наталья, мама маленькой Вари Якушенко свою девочку ни на минуту не выпускает из рук. С первых дней жизни принятие пищи для малышки — настоящее испытание из-за болей в животе. Хрупкий сон Вари постоянно прерывает кашель. Пока не слишком выраженные симптомы выдают наследственное генетическое заболевание — муковисцидоз.

Галина Минченкова, бабушка Вари:
«Внучечка плачет, и бабушка плачет. Вот когда смеются, такая радость на душе…Как только животик прихватит у бедной, не знаешь, куда кидаться, в какой край».

Каждый 20-й житель планеты, по словам ученых, — носитель поврежденного гена. А если ими являются оба родителя, то в 50 процентах случаев у них рождаются больные дети. Муковисцидоз сопровождается тяжелыми нарушениями функций легких и желудка. Родители трехмесячной Вари в недоумении: почему пожизненный диагноз не является основанием для назначения младенцу категории «ребенок-инвалид»?

Наталья Минченкова, мама Вари:
«Мы пошли в областную больницу, собрали все документы на получение инвалидности. Все врачи, во всех поликлиниках нам говорят, что идите — делайте инвалидность. Мы приходим в МСЭ, нам говорят, что ребенок хорошо набирает вес, у него еще нет бронхита, ничего нет, зачем вам инвалидность?»

Неподалеку от кроватки — дорогостоящие антибиотики, ферменты. Принимать — каждый день. Категория «ребенок-инвалид» позволяет семьям бесплатно получать необходимые лекарства в федеральных аптеках. Нет категории — нет и части льгот на лечение — на уровне региона медсредства часто выдают по остаточному принципу, и не всегда то, что нужно. Специалисты медико-социальной экспертизы по Смоленской области отвечают — картина течения болезни индивидуальна, зависит от мутации и степени ее тяжести. И лишь когда болезнь в полной мере «проявит себя», категорию назначат.

Галина Петухова, заместитель руководителя по экспертной работе «Главного бюро медико-социальной экспертизы по Смоленской области»:
«Мамы немножко не понимают, что само наличие заболевания не является основанием для определения категории «ребенок-инвалид». Очень маленькие дети, диагноз только поставлен, подбирается лечение, еще неизвестно, какое будет течение заболевания. Из-за этого категория «ребенок-инвалид» не была определена».

В России законы юридические убедительнее медицинских, хотя ведущие специалисты страны с этим в корне не согласны.

Николай Капранов, руководитель Российского и Московского центров муковисцидоза, заслуженный деятель науки РФ:
«Во всем цивилизованном мире именно так: поставлен диагноз «муковисцидоз», и это говорит о том, что это больной — инвалид. Но у нас, к сожалению, определено экспертной медицинской комиссией, что по функции жизненно важных органов. Если в легких функция соответствует возрасту, то инвалидность может быть снята, хотя это, на самом деле, не просто не правильно, а преступно».

В области — 18 детей больны муковисцидозом. 16 из них имеют категорию «ребенок-инвалид». Наталье же остается лишь вновь собирать документы на ребенка. Если на повторной экспертизе результат будет таким же, она имеет право в течение месяца обжаловать решение бюро. К слову, в Смоленской области за последний год отмечено 10% отмененных решений медико-социальной экспертизы.

Вера Перельман
ГТРК Смоленск

Оставить комментарий

Пожалуйста, введите Имя

обязательно

Пожалуйста, введите существующий email

обязательно

Пожалуста, напишите сообщение

Подтвердите, что Вы не бот — выберите самый большой кружок:

Медицина в Смоленске © 2024 Все права защищены.

Все материалы на данном сайте взяты из открытых источников или присланы посетителями сайта и предоставляются исключительно в ознакомительных целях. Права на материалы принадлежат их владельцам.
Администрация сайта ответственности за содержание материала не несет. (Правообладателям)

Информация на сайте носит рекомендательный характер. Пожалуйста, посоветуйтесь с лечащим врачом.
Редакция smolmed.ru не осуществляет медицинских консультаций или постановки диагноза.