С виду это обычная счастливая семья из мамы, папы и двух маленьких детей. У них много поводов для радостей, но с некоторых пор планы на будущее родители предпочитают не обсуждать.
Пол и Клер Калстон из Великобритании состоят в браке уже 12 лет. У них растет шестилетний сын Финлей и четырехлетняя дочь Эвелин. Дети находятся в том возрасте, когда сама мысль о том, что жизнь может в какой-то момент прерваться, кажется им чудовищной и нереальной. Они верят, что будут жить всегда, и их любимые папа с мамой.
Полу 37, его жене 36, и по современным понятиям это молодые люди. Но они уже начали постепенно готовиться к тому, что через пять лет их дети останутся полными сиротами. В 2009 году врачи нашли у Клэр агрессивную форму рака пищевода, уровень выживаемости при которой составляет всего 30%. А в апреле этого года у Пола диагностировали боковой амиотрофический склероз — неизлечимое дегенеративное заболевание нервной системы, которое за считанные месяцы превращает здорового человека в беспомощного инвалида, не способного управлять своим телом. Средняя продолжительность жизни пациентов с БАС составляет около 4-5 лет.
«Дети знают, что мама неуклюжая, а у папы «слабые ножки», из-за чего мы много падаем, — рассказывает Пол. — Пока что наших малышей это очень веселит. Конечно, они подозревают, что с нами что-то не так, но в таком юном возрасте сложно разбираться в названиях болезней и в том, что это значит. Мы все еще в состоянии работать и хоть как-то управлять собой, а значит, продолжать растить детей. Чудесно, если у нас получиться еще какое-то время притворяться, что ничего не случилось. Но это становится делать все труднее и труднее».
Родители беспокоятся о будущем детей. Они уже давно занимаются процедурой установления попечительства, планируют отложить какие-то деньги на образование, встречаются с социальными работниками. Огромную поддержку в этом им оказывают друзья и родственники. «На самом деле, дети помогают нам уходить достойно, — говорит Пол. — Без них мы, пожалуй, совсем бы раскисли. А ради детей приходится оставаться сильными и веселыми. Знать о своей болезни и сохранять постоянную улыбку на лице — настоящая тренировка силы воли».
