Средств на лечение больных с редкими (орфанными) заболеваниями явно недостаточно: финансирование необходимо увеличить минимум в пять раз, заявили члены Совета Федерации на заседании Экспертного совета по здравоохранению. При этом государство должно регулировать цены на препараты, чтобы лечение стало доступным для всех пациентов.
На сегодня в стране зафиксировано около восьми тысяч форм редких болезней, и многие из них требуют непрерывного лечения, сообщили сенаторы. При этом регионы не справляются с тем, чтобы вовремя обеспечить больных с орфанными заболеваниями медицинской помощью. В некоторых субъектах страны терапия доступна лишь каждому пятому пациенту.
Средства, выделенные из бюджета на орфанные лекарства, не только ограничены, но и распределяются необъективно и бессистемно, признал Совфед. В итоге пациенты становятся инвалидами или умирают, не получив необходимое лечение из-за несовершенной системы оказания медпомощи в стране.
Сенаторы предлагают увеличить финансирование в несколько раз и кардинально пересмотреть нормативно-правовую базу по лечению орфанных заболеваний. Эксперты пересмотрят существующий перечень препаратов и разработают внятные критерии по их распределению. Это поможет в тех случаях, когда финансирования явно недостаточно и медучреждениям приходится выбирать, кого и как лечить.
«Разработка и утверждение необходимого объема финансово сбалансированных и научно обоснованных стандартов медицинской помощи больным с редкими заболеваниями, государственное регулирование цен на все орфанные препараты будет способствовать повышению эффективности оказания медицинской помощи этой группе пациентов и сдерживанию затрат системы здравоохранения», — сказано в решении Экспертного совета.
