Из-за плохого обеспечения жизненно необходимых лекарств пациенты с редкими заболеваниями обратились в Минздрав с просьбой расширить программу «Семь нозологий», финансируемую из федерального бюджета. По этой программе пациенты с семью редкими болезнями обеспечиваются бесплатными лекарствами.
По словам президента «Союза пациентов по редким заболеваниям» Снежаны Митиной, предполагалось, что новые законы, которые в последнее время были приняты в отношении пациентов с редкими заболеваниями, должны решить проблемы обеспечения лекарствами. Но в реальности нормы законов не исполняются, а многие необходимые препараты не включены в списки жизненно важных. Это означает, что пациенты с мукополисахаридозами, легочной артериальной гипертензией, болезнью Фабри и другими редкими болезнями не смогут получить помощь.
Ранее Минздравом был разработан проект перечня редких заболеваний, включивший в себя 86 наименований. При этом только для 27 из них была разработана лекарственная терапия. Новый закон об охране здоровья возложил на региональные бюджеты обеспечение лекарствами пациентов с орфанными (редкими) заболеваниями, однако не все регионы могут закупить дорогостоящие лекарства.
