В едином круглосуточном стационаре при Морозовской детской больнице, который откроется накануне Международного дня редких заболеваний 28 февраля, дети смогут получить консультацию, пройти все виды обследований и своевременно начать лечение.
По мнению главного педиатра столичного департамента здравоохранения Елены Петряйкиной, создание центра позволит оптимизировать ведение регистра больных и улучшить качество оказания помощи детям с орфанными заболеваниями.
Стоимость лечения одного ребенка обходится государству от 1 до 30 миллионов рублей в год. «На сегодняшний день все дети в Москве с орфанными и редкими генетическими заболеваниями полностью обеспечены всеми необходимыми лекарствами и лечебным питанием», — заявила Петряйкина. По словам врача, в столице проживает около 700 детей с орфанными заболеваниями.
Орфанные заболевания представляют собой группу редких болезней. В настоящее время описано около 7 тысяч их разновидностей, большая часть которых обусловлена генетикой. Симптомы могут быть очевидны с рождения или проявляться в детском возрасте. Более 50% редких заболеваний проявляются уже во взрослом возрасте.
