Больные гемофилией составили обращение к президенту Владимиру Путину, попросив расширить устаревший перечень бесплатных лекарств, включив туда более современные препараты. В последний раз этот перечень пересматривали пять лет назад, рассказал президент Всероссийского общества гемофилии Юрий Жулев.
При гемофилии свертываемость крови понижена, из-за чего у больных нередко происходят кровотечения и кровоизлияния во внутренние органы. Без лечения они могут прожить около 30 лет. Но лекарства продлевают их жизнь до уровня здоровых людей, а больные гемофилией дети могут безбоязненно ходить в школу и даже заниматься спортом.
В России на официальном учете состоят 7,5 тысячи таких пациентов, но эксперты оценивают их реальное количество в 10-12 тысяч. С 2008 года они бесплатно получают лекарства в рамках федеральной программы лечения высокозатратных заболеваний. Однако список не обновлялся уже пять лет и заметно устарел.
«К сожалению, есть пациенты, которые нуждаются в новых лекарствах, более эффективных, но эти лекарства не включены в перечень. Мы получаем лекарства в рамках программы нозологии, но перечень лекарственных препаратов для больных гемофилией и болезнью Виллебранда, которая также характеризуется спонтанными кровотечениями, не пересматривался уже более пяти лет», — рассказал Жулев.
В прошлом году экспертные группы Минздрава одобрили поправки в перечень лекарств, но результатов до сих пор нет. Жулев призвал власти ускорить бюрократические процедуры, потому что длительное ожидание для больных гемофилией может стать фатальным.
