В Смоленске детям, больным муковисцедозом, хотели заменить импортное лекарство на дешевый аналог

В Смоленске детям, больным муковисцедозом, хотели заменить импортное лекарство на дешевый аналог

Замена лекарства стала причиной волнения в семьях с детьми, больными муковисцидозом. Это достаточно редкая болезнь, приводящая в итоге к ранней смерти. По результатам аукциона вместо дорогостоящего импортного препарата детям собирались поставлять его аналог отечественного производства, который значительно дешевле по стоимости.

За свои 3 года и 7 месяцев Килиллу Пирогову уже пришлось выпить более 6000 таблеток. Причина — наследственное генетическое заболевание муковисцидоз, с одной стороны, малоизвестное, с другой — по меркам ученых каждый 20 житель планеты — носитель поврежденного гена. А если ими становятся оба родителя, то в 25% случаев у них рождаются больные дети.

Наталья Лукина, исполняющая обязанности заведующей медико-генетической консультацией ОГБУЗ «Перинатальный центр»: «В первые сутки жизни у новорожденного берется кровь на пять наследственных заболеваний, одним из которых и является муковисцидоз. У нас есть замечательный препарат – это система подтверждающей диагностики муковисцидоза – для проведения потовой пробы».

Муковисцидоз сопровождается тяжелыми нарушениями функций органов дыхания и желудочно-кишечного тракта. В легких и желудке ребенка скапливается вязкая жидкость, это приводит к воспалительным процессам, кашлю и пневмонии. Избежать их помогают лекарства. С первых дней жизни перед едой Кирилл принимает «Креон». Но недавно препарат заменили на «Микразим».

Юлия Пирогова, мама Кирилла: «Препарат, который рекомендован детям с муковисцидозом – «Креон». И принимая его, дети растут хорошо, вес набирают, никаких побочных эффектов, ничего не выявлено на нем. И вот в декабре выяснилось, что препарат заменяют аналогом, этот аналог нам противопоказан».

По данным Российского центра муковисцидоза, препарат «Микразим» прошел испытания эффективности. Полученные результаты показали, что лекарство обладает целым рядом серьезных побочных эффектов и не может быть рекомендовано к широкому применению. Но этот документ не стал основанием для отмены «Микразима». А врачи так и не пришли к единому мнению в вопросе, действительно ли это лекарство хуже «Креона».

Ольга Новикова, врач-пульмонолог детской областной клинической больницы: «До сих пор мы применяли «Креон» – это действительно очень хороший препарат, но сегодня сложилась такая ситуация, что этого препарата нет в Смоленской области, и мы вынуждены выписывать «Микразим». По своим свойствам и составу он идентичен, но я не могу сказать, как он себя поведет, мы его еще не применяли».

В Департаменте здравоохранения нам пояснили, что закупка препаратов ведется по международному названию лекарства. В данном случае — это «Панкреатин». При этом и «Креон» и «Микразим» соответствуют этому фармацевтическому бренду. Однако родители выступили против экспериментов с детьми. Они обратились к губернатору, после чего проблема была оперативно решена.

Владимир Степченков, начальник Департамента Смоленской области по здравоохранению: «Мы изучили проблему, сейчас будет назначен новый аукцион и закуплен «Креон».

Всего в Смоленской области муковисцидозом болеют 15 детей. Они наблюдаются у своих педиатров, ежегодно проходят обследование на базе детской клинической больницы. Основные процедуры — ингаляции и дыхательную гимнастику — Кирилл выполняет с мамой на дому. Ребенку предстоит пожизненная терапия «Панкреатином», а поэтому от выбора качественного лекарства напрямую зависит его жизнь.

Дина Гришина
ГТРК Смоленск

Оставить комментарий

Пожалуйста, введите Имя

обязательно

Пожалуйста, введите существующий email

обязательно

Пожалуста, напишите сообщение

Подтвердите, что Вы не бот — выберите самый большой кружок:

Медицина в Смоленске © 2024 Все права защищены.

Все материалы на данном сайте взяты из открытых источников или присланы посетителями сайта и предоставляются исключительно в ознакомительных целях. Права на материалы принадлежат их владельцам.
Администрация сайта ответственности за содержание материала не несет. (Правообладателям)

Информация на сайте носит рекомендательный характер. Пожалуйста, посоветуйтесь с лечащим врачом.
Редакция smolmed.ru не осуществляет медицинских консультаций или постановки диагноза.