Депутат Законодательного собрания Нижегородской области Сергей Зуденков предложил министру здравоохранения РФ расширить список орфанных заболеваний, добавив в него врожденную дизэритропоэтическую анемию.
В настоящее время в регионе проживает двое детей с этим диагнозом. Им необходим ежедневный прием препарата «Эксиджа», готовой курс которого стоит около 400 тысяч рублей.
Между тем, врожденная дизэритропоэтическая анемия не входит в перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, который утвержден постановлением правительства РФ.
Поэтому на приобретение лекарств детям с этим диагнозом средства из федерального бюджета не выделяются. Чтобы обеспечить двух нижегородцев необходимым лекарством, депутат и выступил с инициативой расширить список орфанных заболеваний. Проект обращения к министру депутаты местного Законодательного собрания рассмотрят в среду, 17 июля.
